近日，28岁的李女士及其家属再次来到楚雄州中医医院内二科（神经内科）医生办公室找到刘晓娟副主任，并向她送上锦旗，“人美心善医术精湛”八个大字熠熠生辉，承载着患者满满的肯定和信任，这种信任得益于刘晓娟副主任对罕见病领域的知识积累，对患者疾病的准确诊断和及时治疗。
李女士患的是视神经脊髓炎谱系病，这是一个全球总患病率为1.82/10万的罕见病。此前，李女士无明显诱因出现恶心、呕吐症状两个月，体重下降10余公斤，曾辗转昆楚两地三家医院四个科室诊疗，经胃肠镜检查后被诊断为慢性胃炎，两次住院治疗后症状仍缓解不明显，已经被呕吐折磨得“肝肠寸断”，随即出现饥饿性酮症、严重电解质紊乱、低血压等情况。
为寻求中西医结合治疗，李女士来到我院针灸科住院，李育红主任、袁浩然医师对患者病情高度重视，除了为其针药并用外，还立即联系医务科组织全院会诊。在多学科专家询问病史、查体的过程中，患者一个已经缓解的症状细节被神经内科刘晓娟副主任抓住了——患者呕吐前1周曾出现双眼视物重影，数天内症状自行缓解。
这是一个典型的神经系统体征，再结合患者年龄、病史，院内专家会诊讨论后初步诊断患者患上的是“视神经脊髓炎谱系疾病”。
当天患者立即被转入神经内科，科室完善了腰椎穿刺脑脊液化验，头颅、脊髓磁共振等检查，磁共振增强扫描显示延髓后缘有异常信号，病灶有强化。再结合其他几项检查，医生判断其症状是由视神经脊髓炎引起的。在与患者及家属沟通病情后，神经内科给予患者“激素+免疫抑制”治疗，患者症状得到完全缓解。
刘晓娟介绍，“视神经脊髓炎谱系疾病”（简称NMOSD），是一组自身免疫介导的以视神经和脊髓受累为主的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，是一类致残率高、易复发、但可治的罕见病。
NMOSD常累及视神经和脊髓，累及视神经则可出现视力下降、眼球转动疼痛、视野缺损、色觉丧失甚至永久失明。若累及脊髓可出现肢体无力、麻木等症状。实际上不仅仅对视神经和脊髓有影响，还会影响大脑。患者经常因为视力突然下降，身体麻木瘫痪，或者出现反复恶心呕吐等症状，来到医院就诊。
科普延伸
出现哪些症状需要警惕？
临床上，视神经脊髓炎的主要症状包括：
视神经症候：眼痛、视力下降、视物不清；
脊髓症候：以横惯性脊髓损害较为多见，表现为四肢和躯体麻木无力、行动能力受损等；
脑干症候：顽固性呃逆（打嗝）、恶心、呕吐；嗜睡、困倦、低钠血症等。李女士的病情就属于这一类。
此外，视神经脊髓炎患者还有可能出现：头晕、体温异常（高温或低温）；头、颈、背部皮肤瘙痒，但无皮疹；认知语言功能减退等症状，严重的还有可能导致失明、四肢瘫痪、生活不能自理等情况。
如果反复出现以上一种或多种症状，需要警惕，建议及时去正规医院就诊，如果常规检查找不出病因，就要考虑是否是视神经脊髓炎。
